Downiaiset- Suomen Downin syndrooma (ry.)
Yhdistys on saanut alkunsa kesällä 2009 Downiaisten yahoon keskustelupastalla. Joukko äitejä koki vertaistuen ja ensitiedon Downin syndrooman äärellä riittämättömäksi. Tuumasta lähdettiin jalostamaan toimintaa ja yhdistys on rekisteröitynyt syksyllä 2009 – keväällä 2010 rekisteröinnin vahvistumista odotetaan. Yhdistys toimii täysin vapaaehtoisvoimin.
Downiasten tehtävänä on toimia yhdistävänä tekijänä sellaisten perheiden elämässä, joita Downin syndrooma koskettaa. Ensitieto-, ystävä- ja vertaistukitoiminta on aloittelevan yhdistyksen ensimmäisiä tehtäviä. Tavoitteena on myös hälventää syndroomaan liittyviä ennakkoluuloja. Tahdomme myös edistää ihmisten, joilla on Dowin sydrooma sekä heidän perheidensä tasa-arvoista kohtelua.
Yhdistyksen aktiiveina toimii tällä hetkellä kouluikäisten ja pienten lasten vanhempia, jotka ovat kokeneet nimenomaan ensitiedon ja vertaistuen kehittämisen arvoisiksi asioiksi. Jatkossa yhdistys toivoo mukaan kaikenikäisten perheenjäseniä sekä ihmisiä, joilla itsellään on Downin syndrooma. Ydistys toivoo voivansa ottaa jäseniä vastaan vuoden 2010 aikana, toimintaa kun vasta käynnistellään. Ensimmäisiä konkreettisia asioita ovat olleet vuoden 2009-2010 aikana järjestetyt vertaistapaamiset, joita aktiivit ovat omien voimavarojensa mukaan organisoineet.
21.3. Päivä
Kansainvälistä Downin syndrooma-päivää vietetään vuosittain maaliskuun 21. päivä. Downin sydrooma johtuu nimittäin kromisomipari 21 ylimääräisestä kromomosomista, tästä nimitys trisomia 21. Tarkoituksena on tuona päivänä edistää tietoisuutta ja tuoda näkyvyyttä ihmisille, joilla on Downin syndrooma. Tänä vuonna Suomessa tapahtumat järjestetään Tikkurilassa, Ikaalisissa ja Rovaniemellä. Lisää tietoa tapahtumista nettisivuilta sekä downiaisten facebook-ryhmästä.
Yhdistyksessä toimihenkilöinä puuhaa 2010
Puheenjohtaja Nina Suutari
Varapuh. Susanna Taivalmäki
Sihteeri Raisa Jalo
Rahastonhoitaja Tani Savolainen
Tiedottaja Piia 'Piuku' Ikonen
Hallituksen jäsen Kati Holla
Hallituksen jäsen Anne Kuusisto
Hallituksen jäsen Leena Tirkkonen
Ota rohkeasti yhteyttä!!!
Sivujen ylläpito ohjaa viestit eteenpäin ja antaa yhteystietoja tarpeen mukaan!
Piuku.Ikonen ät downiaiset.com
”Niin peloittavalta kuin elämä näyttääkin, suoriutuu siitä parhaiten suoriutumalla aina yhden päivän vaikeuksista kerrallaan.”
-Maria Jotuni-
